상단여백
HOME 影音
來自上天的印記!黑痣琪琪笑看罕病做自己
hanshinnews | 승인2020.05.22 14:20

斑點天使琪琪開心的逗爸爸開心

 

全身上下布滿大大小小黑斑的罕病女孩琪琪,出生時被診斷出是細胞突變形成的「巨大型黑色素痣」。當時琪琪爸知道女兒出生時,就帶著興奮心情到育嬰室探望寶貝,當爸爸看到女兒,頓時心情瞬間降到谷底,做爸爸的根本無法接受女兒樣貌是這樣。琪琪爸坦言,自己曾經一個月不敢碰琪琪,也不願讓大家知道生了第二胎,更不願意帶自己的女兒出門,由於身體有多處明顯黑痣,造成汗腺堵塞,皮膚不易散熱易過敏,導致琪琪常把自己抓到流血留疤。

 

這次斑點小天使琪琪與爸爸接受《中時電子報》專訪,面對樂觀開朗的琪琪,會不會因為身上大片印記而不敢去學校呢,琪琪笑笑的說一半一半,喜歡去學校是因為可以跟同學玩,不喜歡是因為有些課坐在位置上很無聊又很悶。說到這爸爸也說,小時候每個人都喜歡幫別人取綽號,甚至會因外貌取一些不好聽的名字。琪琪坦言,自己在幼稚園時曾被取名骯髒鬼,也因這個綽號讓她到現在難以忘記,琪琪爸也說,小時候帶女兒去公園玩,有些小孩會說她髒又黑,做父母的聽到,內心真的非常難過也很受傷。面對琪琪外表,琪琪爸坦言,自己一開始會怕別人用異樣眼光看他,還好因為媽媽的觀念比較正確,讓我逐漸開始接受琪琪。

 

活潑開朗的琪琪

 

孩子出生後,護士問媽媽要不要把琪琪放在隱密看不太到的地方,媽媽則回應「沒關係,就讓她跟大家一起」。琪琪爸坦言,當時因為自己還沒準備好,所以會有些抗拒,但…比較能跨越心中那道門檻時,是琪琪約一歲多左右,因為是曾祖母生日,所以就鼓起勇氣將女兒帶給家族的人看,而親戚看到後完全沒反應,也把琪琪當成一般孩子看待,這時心中的大石也就慢慢放下了。

 

隨著琪琪逐漸長大,害怕她會因身上斑點自卑,琪琪爸媽都會幫琪琪做心理建設,面對外人詢問,成熟的琪琪總回答「生出來就是這樣呀!」然而歷經六次手術的她,琪琪爸媽不斷詢問琪琪還要接受手術嗎?反倒是懂事的琪琪竟跟爸媽說「我不想開刀,因為我覺得無所謂」就是這句話,讓夫妻倆決定不再讓她接受手術。看似活潑的琪琪,談到害怕的事,思考一下便童言童語的說「害怕自己死掉」,因為怕突然有個萬一,不能繼續在父母身邊,所以在受訪時,還特別叮嚀爸爸要注意安全。

 


hanshinnews  hanshin@hanshinnews.com
<저작권자 © 한신일보, 무단 전재 및 재배포 금지>

hanshinnews의 다른기사 보기
icon인기기사
기사 댓글 0
전체보기
첫번째 댓글을 남겨주세요.
新聞社介紹新聞線索提供廣告諮詢不便申告個人信息收集方針拒收無端電子郵件
首爾特別市 中區 明洞2-gil 43 2F  |  tel : 02-776-2801  |  등록번호 : 서울 아 03570  |  發行人/編輯人 : 金榮泰
Copyright © 2024 韩新日报. All rights reserved. mail to news@hanshinnews.com
(株)韓新日報/登錄番號:首爾 아 03570 /登錄日期: 2015年2月6日/題號:INTERNET NEWSPATER HANSHINNEWS/發行人.編輯人 : 金榮泰 /首爾特別市 中區 明洞2-gil 43 2F / TEL : 02-776-2801/發行日期 : 2015年8月5日/ 代表理事 兼 靑少年保護責任者 : 劉國興
Back to Top