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罕病人權律師陳俊翰過世 永不放棄的奮鬥精神令人敬佩
hanshin | 승인2024.02.16 11:52

 

民進黨不分區立委被提名人、罕病人權律師陳俊翰。


民進黨中央今天(15日)證實,不分區立委被提名人陳俊翰疑似因感冒引起併發症,不幸於2月11日過世,享年40歲,民進黨對此表達震驚與悲傷。

 

陳俊翰是罹患「先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」的罕病患者,全身只有眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以活動,大二時又因一場大火,導致雙腳截肢,但他永不放棄的精神,令人動容,不僅在台大取得會計、法律雙學位,還在2006年以榜首之姿取得律師資格,成為台灣第一位SMA律師,後來更前往美國深造,接連在哈佛大學、密西根大學取得法學碩士及博士學位,並取得美國紐約州的律師執照,且為了推動罕病與身心障礙者的政策倡議,放棄海外高薪的律師工作,回到台灣為罕病病友與障礙者爭取權益,現為中研院法學所博士後研究員。

 

陳俊翰曾任行政院人權保障推動小組第17屆委員、社團法人弱勢病患權益促進會法律顧問,並被民進黨提名為第11屆不分區立委候選人,排名第16名。他過去曾宣示,若有機會進入國會,他會優先推動身心障礙者權益保障法修法、無障礙環境建構、推動長照3.0以及提升罕病預算等四大工作,讓罕病患者能夠有即時的保障,陳俊翰一生為罕病及身障者發聲,令人敬佩。

 

陳俊翰家屬也在臉書上表示「縱使萬般的不捨,我們只能祈禱俊翰可以忘記病痛,前往更美好的地方」。另外也表示陳俊翰將於2月16日移靈新竹市生命紀念園區(106靈堂),並於2月27日早上十點進行公祭儀式,讓關心俊翰、與俊翰一起走過每一個重要人生階段的好朋友們,可以一起來,陪他走過人生的最後一哩路。(來源:央廣新聞)


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